ユキトラのへや
今年は良い１年になりますように。
今年は良い１年になりますように。
いつも仲良くしてもらってるブロガーさん達の記事に、
下記の様なものがあったので緊急で記事にさせてもらいました！！
恥ずかしながらこの記事を読むまでこの病気の名前すら知らなかったん
ですけど、
少しでも力になれたらと思い掲載しました。
『無知とは罪』ヽ(´ロ｀；)ﾉ
まずは知る事、そして自分が出来る範囲で小さな事からコツコツやって
いくべきですね！！
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか？
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られて
いない（日本では300人位発病） つまり社会的認知度が低いために今、
厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療
するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々、病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10〜
15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が
語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのが
このバトンという方法です。
5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m
【ムコ多糖症】とは？
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積する
ことで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果
が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね！！
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
動きましょう（｀＿´）ゞ！！
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Comments
そうですよ〜、阪神ファンは熱いでっせ〜(￣ー￣)
０．５ゲーム差、いただきでしょ(￣ー￣)＞MONSTER WORKSさん
こんばんは！！
迅速且つお優しい行動力に感動です！！
やっぱり阪神ファンは熱い方が多いっすね（笑）
阪神も絶好調ですし、
週末の首位奪取劇満喫しましょう！！
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